http://www.gyertyagyujtas.hu/index.php/16779.kivalasztott

Sziszi picin és egészségesen!!

Sziszi legkisebb gyermekünk, 8 éves.Attila 18 éves, Vépen tanul a mezőgazdasági szakiskolában, Roli pedig még általánosba jár, 12 éves. Három és fél évvel  évvel ezelőtt még minden idilli volt. Az apa forgácsolóként dolgozott a LUK-ban, én pedig a krombert-schubert kft gyárában. Építgettük, szépítgettük a házunkat, neveltük a gyerekeket. Viszont három és fél  éve aztán váratlanul minden megváltozott egy telefonnal.

Sziszi rosszul lett reggeli közben az óvodában, nagy baj van – jött a rossz hír. Rohantam a kórházba és megfordult velem a világ, amikor megtudtam, percekkel korábban újraélesztették kisfiam. A rosszullétnek nem volt előzménye, a szombathelyi kórházban epilepsziára gyanakodtak. Egy hét után engedték haza, de mielőtt indultunk volna megint rosszul lett. Hányt és pokolian fájt a feje. Annyira, hogy a falba verte. Korábban soha nem csinált ilyet.

A CT (computer tomográf) felvételeket készített Sziszi agyáról. A képeket látva az orvosok számára nyilvánvalóvá vált, hogy nagyon nagy a baj. Agydaganat, ráadásul nem is kezdeti stádiumban. Az orvosok értetlenül kérdezték: tényleg nem volt korábban semmi tünete a kisfiúnak? A diagnózis azt is nyilvánvalóvá tette: nincsenek napok a kezelés tervezésére. Sziszit helikopter szállította Debrecenbe, még arra sem volt idő, hogy a hazamenjünk összepakolni. Az édesapa ment a helikopterrel és rémülten látta, milyen pokoli kínt él át a Sziszike. Azonnal műtötték. Az orvosok azonban nem hallgatták el a tényt, a gyerek agyában talált, az 50-es korosztályra jellemző daganat bármikor újra támadhat. Ez a legagresszívebb daganat, nagyon nehéz legyőzni.Glioblasztoma multiform .Négyes stádium.A legrosszabb prognózisú tumor ..Sziszi azonban komoly harcosnak bizonyult.

annyira szeretnék meggyógyulni

             Sziszi az első agyműtét után

Szilárd elhozhatta a kórházból a fejére szabott sugármaszkot, amiben betolták a gépbe. Emléknek őrzi, hogy amikor ő is orvos lesz emlékezzen arra, milyen nehéz volt neki gyerekként.

„Gyerekorvos szeretnék lenni, mert ő segít a gyerekeken, ha betegek. Nekem is segítettek, hogy meggyógyuljak és az szép dolog”

Sziszi 85 hétig kapott kemoterápiás kezelést. A haja kihullott, de nem sokáig bánkódott ezen. A család férfitagjai – apukája és két testvére – kopaszra borotválták a fejüket, így ugyanolyan volt, mint ők. És az ilyen „apróságok" sokat segítettek, hogy Szilárd megőrizze vidámságát a kínzással felérő kezelések alatt is.

Sziszi a betegsége miatt nem mehetett vissza az óvodába. A kórház és az otthona között ingázott. Rolit faggatta rendszeresen, milyen az iskola, mit tanultak? Úgy tűnt, idén szeptemberben mehet suliba. Már mindent eltervezett, a táskát és a füzeteket is beszerezték. Itthon tanítgattam kisfiam, aki lelkesen itta a szavaim. De az élet közbeszólt. A nyáron ismét megfájdult Sziszi feje. Újabb CT, újabb elkeserítő diagnózis. Újra ott a daganat. Ezúttal Budapesten műtötték meg. Szilárd feje bedagadt, két napra megvakult, de nem esett kétségbe. Kitapogatott minket, és megnyugodott. Még ő nyugtatta az anyukáját és az apukáját. Aztán gyors javulás mutatkozott nála. Az intenzív osztályon már szinte könyörögtek, fektessék át a fiút a gyerekosztályra, mert "szétbeszéli az agyukat”.

Nagyon jó orvosokkal voltunk körülvéve mind a három városban. Mindenhol segítettek mindenben. A második műtétre külföldről utazott haza a professzor.

Sajnos a legutóbbi kontrollvizsgálatnál újabb rossz hírt kaptunk. Hat-héttel a műtét után újra megjelent a daganat. Ez nagyon rossz jel. Ilyenkor már az orvosok nem javasolnak újabb műtétet. Négyes, végső stádium a hivatalos megnevezés. Sziszike azonban teljesen tünetmentes, ami az orvosokat is meglepte. Végül kapott egy utolsó utáni esélyt, még egyszer megműtik. Választhattunk, vagy vállaljuk a műtétet és ezzel együtt a kockázatot, vagy………

Sokat sírunk, de sosem Sziszi előtt.

Ő keményebb, mint mi, sokkal keményebb. Embertelen dolgokon ment keresztül. Harminc sugárkezelés és nyolcvanöt hetes kemoterápia. És kibírta és mindig a jó oldalát nézi mindennek.

Naponta annyi örömet tud okozni, amit normális esetben talán észre sem vennénk. Amikor eltalálja a labdát az ütővel az udvaron, amikor felfedez valami újdonságot… Tapsolunk örömünkben. Nézem és nem értem.  Az agydaganat nem a gyerekek betegsége.

A falu, a férjem munkatársai , önzetlen és jó emberek ,rengeteget segítenek. Sajnos én már nem dolgozom, itthon ápolom Sziszit, így egy fizetésből élünk, és így nagyon nehéz.

 A harmadik műtétre október 8-án utaztunk volna Debrecenbe. A daganat azonban gyorsabban növekedett, mint ahogy vártuk. A 2 centis csomó 4,5 centisre növekedett a kisfiú agyában. Sziszi homlokán megjelent egy baljós dudor és bevizesedett a feje. Nem lehetett tovább várni. Ötödikén megműtötték. Budapesten. Az utolsó, minden eddiginél drasztikusabb műtét során a daganattal együtt a jobboldali homloklebenyt és a koponyacsont egy darabját is eltávolították, és protézissel pótolták az áttét miatt. Tudatában voltunk, lehet, hogy kisfiuk már nem ébred fel többet a műtét után, de az is lehet, hogy viselkedésében teljesen megváltozik, vagy nem ismeri fel a közeli hozzátartozóit sem. Azonban három órával a műtét után felébredt és az üvegajtón át felismerte az apukáját. Bágyadtan kiintegetett neki: „Szia, Apa!” Örömünk határtalan volt. Megkértük, próbáljon aludni. „Jó, ha itt vagytok, akkor alszom!” – mondta és álomba szenderült.

             Debreceni műtét után

Az orvosok azt mondták, az elmúlt 2,5 évet tekintsük ajándéknak, hiszen az maga a csoda, hogy Sziszi tünetmentes volt. Most van reményünk arra, hogy ez a csoda sokkal tovább tartson és bízom benne, hogy megvalósulhat  nagy álma, hogy gyermekorvos legyen.

Az ezt következő hetek nagyon fontosak voltak, Szilárdnak hisz ez volt a legutolsó agyműtétje.Legalább is ,akkor még mindenki azt gondolta...

Sajnos a sors nem volt hozzánk kegyes, ....újra megjelent fejecskéjében a daganat.

Az októberi műtét után egy hónappal már nem vállalták az újabbat.Pedig megint ott volt a daganat.A karácsonyunk egy rémálomnak tűnt..Kibírni sírás nélkül és rezzenéstelen arccal .Úgy hogy Sziszi ne lássa a fájdalmunkat.De bevallom ,én szoktam vele együtt sírni.Mert úgy gondoltam kell hogy tudja ,nincs rendben minden.Mert akkor nem fog küzdeni.Hiszen már csak heteket ,hónapokat jósoltak neki..De ebbe nem lehet  beletörődni .Ezt képtelen egy szülő elfogadni.Ezért vállaltunk egy újabb drasztikus kemoterápiát.És ferbruárig minden rendben is volt.Legyőztük megint azokat a szörnyű mellékhatásokat,.Orvosokkal ,nővérekkel teljes összefogással próbáltuk elviselhetővé tenni a kórházban töltött/számára félelmetes/napokat..Mert mindentől fél és retteg ami kórházi.De februárban megint megjelent egy nagy pukli a buksiján.

Az agyvíz nem tudott elfolyni.Megint műteni kellett.És mivel Sziszi jól volt a professzor vállalta az újabb műtétet..Debrecenben műtötték megint .Ez volt a negyedik..Hatalmas vágás a feje tetején .De képes volt már a negyedik napon nevetni és boldogan lakmározni.Mert imád enni.Van hogy hetekig csak fagyit de van hogy halat vagy palacsintát .De azt egész nap akkor.Viszont a pukli nem akart eltünni az újabb műtét után.Hat hét múlva a kontroll mr .megint kiújulást mutatott.Közvetlenül a mozgatóidegek mellett.És ezzel együtt egyre gyengébb lett a bal oldala.A bal lába remeg és nehezen tud menni, a kezével pedig nem bír fogni.Tolószékben sétálunk.Rengeteg gyógyszert szed itthon.Időnként pedig infúziós kezelést kap  a kórházban..A legrosszabb ha fájdalmai vannak.Kap már erős fájdalomcsillapítókat de időnként már az sem használ.Imád itthon lenni a testvéreivel ,apukájával a,családdal..Mi pedig lessük minden kívánságát .És imátkozunk és reménykedünk és küzdünk .Pedig Sziszi egyre fáradtabb és türelmetlenebb.Amikor azt mondja hagyjuk őt békén ,nem tudom eldönteni hogy ezt szó szerint érti vagy csak a 8 éves gyermeki dac van bent.Mert még csak 8 éves.És több mint három éve harcol ezzel a szörnyűséggel.Amikor neki iskolába kellene járnia és játszania kellene önfeledten...Próbálunk nem gondolni mi sem a holnapokra és örülni minden percnek,órának .De egyre nehezebb.És a lelki teher mellett az örökös anyagi gondjaink.Kaptunk már sok segítséget amit hálásan köszönünk.Ezekkel tudtuk csak átvészelni a nehézségeinket.Mert nagyon nehéz.Egy keresetből ,három gyerekkel ..Két évig egyedül csináltuk.Kölcsönökből próbáltunk fenn maradni és létezni.És most ezeket nem bírjuk törleszteni.Amikor Sziszi állapota engedte akkor elmentem dolgozni .Pénztárosnak a tescoba.Mindíg este dolgoztam hogy napközben vele lehessek.De már a második műtét óta nem tudom itthon hagyni..A sok -sok utazás a műtétekre a rengeteg a gyógyszer, aminek csak kis részét fedezi a közgyógyigazolvány.Sziszit ellátni olyan élelmiszerekkel ,ami jó neki.Közben taníttatni a nagyokat.Ezt segítség nélkül nem lehet.Az autónk szegény folyton beteg /12 éves suzuki/,viszont nélküle nem tudjuk vinni Sziszit sem a kórházba sem sehova.Pedig úgy szeret autózni.Közben nox zenét hallgatni.De már erre sem telik.A legnagyobb kiadásunk a házunk jelzálogkölcsöne.Havonta kb.78000 a törlesztés.Attól függően hogy milyen az árfolyamDe ha ezt sokáig nem fizetjük akkor a házunk a tét.Az elmúlt hónapokban pedig csak segítséggel sikerült törlesztenünk.Olyan jó lenne csak Sziszire fordítanunk az erőnket.De folyton ott vannak az anyagiak.Amikor el kell döntenünk hogy Sziszinek vegyünk -e a  kedvenc ételéből vagy fizessük -e a törlesztőt vagy a rezsit?Mert nekünk mindent meg kellene adnunk neki.Tegnap mondta éppen hogy ő még nem is fürdött a balatonban.És még szinte semmit nem látott a világból.,.Sír ha dolgozik az apukája mert imád vele lenni .De neki muszáj dolgoznia,és hálásak vagyunk amiért támogatják őt vezetői ,munkatársai,barátai.Tartani benne a lelket hogy képes legyen helyt állni .Mert tudom, minden gondolata itthon van és retteg hogy mire érkezik haza....Mert nálunk minden róla szól.Ha ő jól van akkor mi is nevetünk de ha rosszul érzi magát ,ami sajnos már egyre gyakrabban van akkor mindenki próbál enyhíteni a fájdalmán.  Minden reggel úgy ébredünk, hogy csak megint fájdalom nélkül vészeljük  át a napokat!  Sajnos egyre gyakrabban vagyunk kórházban.A szédülés és rosszullétek már mindennaposak.Sziszi egész nap fekszik.Menni már csak nehezen és bizonytalanul tud.Imádja a meséket.Olvasunk neki és persze figyeljük minden kívánságát..És a tüneteit .Azt, hogy nem kell -e mentőt hívni és kórházba menni?A legnezebb abba beletörődni hogy szülőként  nem tudunk segíteni..És ez már a negyedik nyár, ezzel a szörnyű betegséggel.

Sziszi állapota nagyon sokat romlott.Az Ő kérésére itthon ápoljuk a hospic segítségével.Infúziót kap és a fájdalmait próbáljuk megszüntetni.Nagyon sokat alszik,fel sem kel az ágyból, de látom mennyire hálás amiért köztünk, velünk lehet.A családjával.És imádkozunk a csodáért!!!!

Édes drága kicsi Sziszink feladta ezt a gyötrelmes küzdelmet.Megpihent a karjainkban ...örökre.Nincs több fájdalom és szenvedés.A szíve a lelke örökké velünk marad..

Kérek mindenkit,ha lehetősége van rá segítsen, hogy segíthessünk Sziszinek!Hogy megadhassunk neki mindent és ne kelljen nélkülöznie. .

Ha valaki személyesen szertné  velünk felvenni a kapcsolatot, azt a következő e-mail címen teheti meg.

tengelits.roland@gmail.com        9722  Perenye kossuth ut 9. Tengelits Szilárd

06/70-709-84-09

Aki nem csak jókívánságokkal támogatná Sziszikét, az az alábbi számlaszámon segíthet neki:

 SZÁMLASZÁMUNK:TENGELITS ROLAND OTP 11773470-00081584

Köszönettel:

Tengelitsné Krug Erzsébet és családja

Oldal: Hogyan működik a HuPont.hu weboldalszerkesztő és honlap?
Segíts, hogy segíthessünk! - © 2008 - 2024 - tengelitsszilard.hupont.hu

A Hupont.hu weboldal szerkesztő segítségével készült. Itt Önnek is lehetséges a weboldal készítés.

ÁSZF | Adatvédelmi Nyilatkozat